La Fundación Venezolana contra la Parálisis Infantil, el Hospital Ortopédico Infantil y la empresa Biodynamics, comercializadora de clavos telescópicos OI-ARG y otros implantes ortopédicos han realizado una alianza estratégica con el fin de intervenir quirúrgicamente a cinco pacientes que padecen Osteogénesis Imperfecta en la sede del Hospital.
La Osteogénesis Imperfecta, enfermedad también conocida como “huesos de cristal” es un desorden genético producido por una mutación genética del colágeno alfa 1 que origina un desarrollo óseo inadecuado que aumenta la fragilidad de los huesos, y como consecuencia produce dolor crónico, minusvalía, fracturas frecuentes y deformidades de todo el sistema óseo.
Los pacientes afectados sufren de múltiples fracturas y deformidades (arqueamiento) de los huesos largos. Las deformidades abarcan todo el sistema óseo y por lo tanto todos los sistemas se ven afectados.
No existe tratamiento que revierta la enfermedad. En el pasado sólo se podían reparar cada una de las fracturas y corregir con cirugía las deformidades. Actualmente existe un tratamiento innovador con Pamidronato Disódico y/o con Ácido Zoleidrónico (según sea el caso del paciente) que ha probado disminuir el dolor crónico y la minusvalía, siendo un protocolo que se aplica únicamente en el Hospital Ortopédico Infantil y que ha tenido gran éxito. Adicionalmente, en el caso de estos pacientes, se les colocarán estos clavos de avanzada tecnología que crecen junto con el hueso del niño en sus miembros inferiores, lo que favorecerá a disminuir el riesgo de fracturas y a mejorar su capacidad de carga corporal en esta zona del cuerpo.
En esta oportunidad, la empresa Biodynamics aportará los clavos telescópicos OI-ARG y la Fundación Venezolana contra la Parálisis Infantil, en sintonía con su misión, financiará las intervenciones quirúrgicas que se llevarán a cabo en los próximos días.
La colocación de estos clavos está indicada para la corrección de las deformidades ocasionadas por la enfermedad en los huesos largos de los niños, estabilización de las fracturas y prevención para pacientes con huesos osteoporóticos, y tienen la particularidad que durante el crecimiento del hueso del niño, el clavo crece sin ningún tipo de impedimento debido a su encaje telescópico, y sin duda la cirugía para su colocación redunda en una muy importante mejora en la calidad de vida del paciente.
Foto 1: Pierna del paciente antes de ser intervenido (con curvatura en la tibia) / Foto 2: Durante la colocación del clavo telescópico / Foto 3: Pierna del paciente luego de la intervención (con curvatura en la tibia corregida)
Hola feliz día,mi bebé de cuatro años está diagnosticada con OI,quisiera saber cómo aplicar para ser beneficiada pues no poseo
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Buen día somos de Venezuela estado Trujillo, nesecitamos su ayuda tenemos un niño con O I , no tenemos recursos para su tratamiento y operación el tiene 10 años de edad , estos son nuestros contactos 0416 7700360
04140807481
0424 7289393
Dios les bendiga esperamos su ayuda gracias
Buen día soy de Venezuela estado sucre, tengo una de 11 meses con huesos de cristal como podrían ayudarme.
hola buenoa dias espero se encuentren bien mi nombre es monica vivo en venezuela estado zulia tengo una hija de 3 años y sufre de osteogenesis imperfecta quisiera me pudieran ayudar dios les bendiga
Buenas tardes espero que esten bien mi nombre es Marilin vivo en Venezuela esado Barinas tengo una niña de 7 años y sufre de esta enfermedad ,como me pueden ayudar ,gracias